À 32 ans, Justine Bernier avance avec une détermination intacte. Élue Miss Handi Nouvelle-Aquitaine 2026 le 11 mai dernier, la Niortaise représentera sa région lors de l’élection de Miss Handi France.
Justine Bernier représentera la Nouvelle Aquitaine à l’occasion de l’élection Miss Handi France 2026. Derrière les sourires des séances photo et les répétitions de défilé se cache un combat silencieux contre une maladie neurologique rare, la syringomyélie.
Un besoin moral d’assumer
Rien, pourtant, ne la destinait à interrompre une vie que l’on pourrait qualifier de classique. Après avoir réalisé un bac pro vente, elle travaille aujourd’hui comme agente d’accueil dans une entreprise informatique. Longtemps, elle a préféré cacher sa maladie, y compris dans le monde professionnel : « J’essayais de faire un peu comme tout le monde mais ce n’est pas ce que je suis, j’avais envie d’être honnête », raconte-t-elle désormais.
C’est précisément ce besoin d’assumer sa différence qui l’a poussée à se présenter au concours Miss Handi. Une démarche intime devenue rapidement militante : « Participer à ce concours a été un moyen de révéler ma maladie et d’assumer ma différence », explique-t-elle. Son élection régionale lui offre aujourd’hui une visibilité inattendue : « Rien que l’idée de faire connaître cette maladie, c’est déjà beaucoup ».
Des séquelles physiques difficiles à supporter
Depuis l’enfance, les signaux étaient déjà là. Des douleurs, des difficultés à marcher, une fatigue physique difficile à expliquer. Pendant des années, les symptômes demeurent flous. Ce n’est qu’en 2007 qu’un neurochirurgien pose enfin un nom sur la maladie, ce qui bouleverse son quotidien. La syringomyélie, affection rare de la moelle épinière, provoque notamment des troubles digestifs, articulaires et moteurs, particulièrement au niveau des jambes.
Aujourd’hui encore, Justine Bernier doit composer avec un corps devenu imprévisible. Elle ne peut plus courir et doit constamment adapter ses mouvements. Sans fauteuil roulant, elle compense avec une force musculaire amoindrie et privilégie certains gestes pour économiser son énergie. Le handicap la contraint également à utiliser une canne afin de garder son équilibre, notamment lors des défilés du concours : « Les talons me font un peu peur », confie-t-elle avec sincérité.
Un engagement quotidien éprouvant mais lié à des objectifs
Car au-delà du concours, Justine Bernier veut surtout alerter sur l’isolement des personnes atteintes de maladies rares. Trop peu connue, la syringomyélie demeure difficile à diagnostiquer et laisse souvent les patients démunis face au manque de réponses médicales.
Pour la jeune femme, la sensibilisation est devenue essentielle : développer la visibilité de ces pathologies permettrait aussi d’encourager la recherche et une meilleure prise en charge.
Son engagement se poursuit au quotidien sur les réseaux sociaux dans des groupes dédiés aux personnes atteintes de ces maladies.
Sur Facebook, elle échange avec d’autres malades autour de leurs douleurs, de leurs difficultés et de leurs expériences. Chaque année, elle participe également à la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, symbolisée par un ruban rose, vert et bleu qu’elle affiche régulièrement sur ses publications : « Cela permet de partager notre souffrance », souligne-t-elle.
Mais cette exposition publique a un coût physique. La préparation au concours Miss Handi France exige un investissement considérable : chorégraphies, discours, entraînements au défilé. « La préparation à ce concours me demande beaucoup de temps et d’énergie », reconnaît-elle. Entre sa vie professionnelle, ses soins médicaux et sa vie personnelle, les journées deviennent parfois éprouvantes : « Je consacre mes week-ends à préparer le concours. Il m’arrive de marcher chez moi pour m’entraîner à défiler », raconte celle qui refuse pourtant de céder au découragement : « J’essaye toujours d’avoir un vrai mental pour surpasser les défis que j’ai au cours de ma vie ».
À quelques mois de l’élection nationale, Justine Bernier sait que son combat dépasse désormais sa seule histoire personnelle. Derrière l’écharpe de Miss Handi Nouvelle-Aquitaine, elle porte surtout la voix de patients invisibles, souvent incompris. Une manière, aussi, de rappeler que le handicap ne se résume pas toujours à ce qui se voit.
